LEMMER – ALS-patiënt Jannie Seinen kennen velen vast van haar indringende verslagen van haar dagelijkse leven en het boek dat ze over haar ziekte heeft geschreven. Nu doet ze een oproep aan iedereen om een petitie te ondertekenen. Een hulpvraag recht uit het hart om patiënten te kunnen laten meedoen met medicijnenonderzoek.
Medicijnstudies met positieve resultaten
Want de barre realiteit is dat ALS een dodelijke ziekte is. Zenuwen sterven af. Zelfstandig bewegen, eten, praten, ademen is uiteindelijk niet meer mogelijk. Behandeling is er niet. Maar …er zijn wel medicijnstudies met positieve resultaten. Deze middelen zijn echter nog lang niet beschikbaar voor Nederlandse ALS- patiënten. Met deze petitie willen ALS-patiënten afdwingen dat zij toegang krijgen tot deze medicijnen. Ze hebben namelijk GEEN alternatief!
Moet op agenda Tweede Kamer
Ze schrijft daarover: “We willen graag zoveel mogelijk handtekeningen verzamelen om mee te kunnen doen aan medicijn onderzoeken. Ook willen we deze wet-, en regelgeving veranderd zien, daarom stappen we naar de tweede kamer om dit op de agenda te krijgen. Maar daar hebben we jullie hulp bij nodig!”
ALS-patiënten zitten met smart te wachten op een medicijn dat deze nare ziekte kan bedwingen. Daar is medicijnonderzoek voor nodig. Maar aan dat onderzoek kleven allerlei voorwaarden. Zo is het nu meestal niet meer mogelijk mee te doen aan medicijnonderzoek als je al 24 maanden ALS hebt, aan de beademing ligt en zelfs als je jong bent en nog zwanger kunt worden.
“Dood gaan we toch”
Jannie en velen met haar vinden dat een belachelijk idee. “Zijn wij zelf niet baas over ons eigen leven? Dood gaan we toch! En zwanger en ALS is niet te doen, dus we willen zelf de keuze hebben.”
Positieve resultaten niet toegankelijk voor Nederland
“Daarnaast laten wereldwijde onderzoeken zien dat er positieve resultaten zijn, die niet toegankelijk zijn voor ons in Nederland. Zowel de Europese en Nederlandse wet-, en regelgeving zorgen ervoor dat de ALS patiënten geen toegang hebben tot deze medicijnen. En dat moet veranderen!!!” Jannie roept dan ook op om de petitie te ondertekenen. “Als je iets wilt doen voor ALS-patiënten dan is dit je kans om te helpen. Help ons toegang te krijgen voor medicijnonderzoek en teken de petitie en deel dit zoveel mogelijk.”
De petitie
De petitie is te vinden op https://alsmedicijnenproberen.petities.nl/
De link kun je ook kopiëren en doorzetten naar vrienden, kennissen, werk en familieleden. Als je de petitie hebt ingevuld, krijg je via de mail een bericht en die moet je bevestigen. Pas dan is de stem geldig.
